No passado dia 16 de Junho, comemorou-se pela primeira vez o Dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose - doença dos pezinhos - que se assinalou no Porto, no Hospital de Santo António.O Projecto Escola Saudável (PES) da Secundária de Campo Maior regista com agrado a criação este dia, que se justificava há muito tempo, pela grande incidência desta doença hereditária em Portugal, que é o país do mundo onde se verifica maior prevalência.
A Paramiloidose é uma patologia rara, neurológica e hereditária. Os primeiros sintomas surgem por volta dos 30 anos, inicia-se nos membros inferiores (daí a designação “Doença dos Pezinhos”), mas vai progredindo de forma ascendente, acabando por afectar a sensibilidade e a capacidade motora dos membros inferiores e superiores. Sem tratamento, é geralmente fatal após cerca de 11 anos de sintomas e incapacidade progressiva. Calcula-se que existem cerca de 10 mil doentes em todo o mundo. Portugal é o maior foco mundial da doença: são mais de 600 famílias afectadas, oriundas maioritariamente do Litoral Norte do país, mas verificam-se casos por todo o país. Calcula-se que existam cerca de 1500 doentes vivos, mas surgem anualmente perto de 100 novos casos, muitos sem história familiar prévia.
No 1.º Dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose procedeu-se ao lançamento da bolsa de investigação Corino de Andrade e à apresentação de novos resultados clínicos e novas terapêuticas contra esta grave doença.
Até ao momento, o transplante hepático era a única alternativa terapêutica para o problema. No entanto, um ensaio clínico que envolveu 78 doentes portugueses, num universo total de 128 pacientes, veio trazer uma nova esperança aos doentes e seus familiares: pela primeira vez demonstrou-se a eficácia de um fármaco (tafamidis) para travar a progressão da patologia (em 60% dos casos) e manter a qualidade de vida dos doentes. O acesso ao tratamento é limitado, uma vez que está a decorrer o processo de análise regulamentar por parte das autoridades europeias, neste caso, a EMA (European Medicines Agency).
O Projecto Escola Saudável deseja o sucesso destes ensaios clínicos e que a esperança que todos temos, rapidamente, se concretize numa realidade benéfica para todos.Mais informações sobre a Paramiloidose em:
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